Empoderar a los pacientes con enfermedades reumáticas

Dic 22, 2020

Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades reumáticas suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental1 y son las causantes del 40 al 50% de las incapacidades laborales.

Las enfermedades reumáticas son muy prevalentes entre la población y pueden afectar a cualquier rango de edad, desde niños hasta ancianos. En España, en concreto, afectan a 1 de cada 4 personas mayores de 20 años y según la Sociedad Española de Reumatología (SER) y entre las causas principales destacan el sobrepeso, el envejecimiento de la población, la obesidad o el tabaco

En los últimos años, se ha apostado por investigar patologías como la artritis psoriásica (APs), la espondilitis anquilosante (EA) o la espondiloartritis axial, enfermedades que afectan notablemente a la calidad de vida de quienes las padecen y que presentan grandes necesidades médicas no cubiertas.

Un paciente digitalizado es un paciente empoderado

La digitalización es uno de los principales motores de la transformación. La salud digital genera muchos beneficios para todos los agentes: pacientes, profesionales sanitarios, cuidadores, familiares.

Los servicios digitales centrados en el paciente permiten dinamizar las consultas, disponer de toda la información rápidamente y proteger los datos de cada paciente. De esta forma, los pacientes pueden participar de un modo más activo en la gestión de su salud.

La digitalización también es una oportunidad para que los profesionales médicos aumenten y faciliten la interrelación con sus pacientes, con el compromiso de mejorar el cuidado integral de los pacientes.

La aplicación de técnicas innovadoras para encontrar el tratamiento adecuado, para el paciente adecuado en el momento adecuado es crucial, y ya lo estamos viendo mediante el uso de la inteligencia artificial y big data o ciencia de datos para el desarrollo de soluciones digitales que mejoren el seguimiento del paciente y su proceso.

Un ejemplo de digitalización es el programa digital e-SpA, un programa que tiene como objetivo mejorar la calidad asistencial en los pacientes con espondiloartritis (EspA) mediante el conocimiento de su situación en tiempo real.

Esta plataforma permite el análisis masivo de datos de las historias clínicas electrónicas para la implementación de procesos de mejora continuada, monitorizar la adherencia de los pacientes al tratamiento y a las recomendaciones y guías clínicas.

Optimización del viaje y el proceso del paciente

Mejorar el proceso del paciente para que mejore la calidad de su atención es uno de los puntos más importantes.

Después de analizar el proceso en el cual se veían sometidos los pacientes con enfermedades reumáticas se tuvo la imperiosa necesidad de mejorar circuitos para mejorar el proceso y modificar procedimientos.

El gran cambio ha sido la especialización de la visita. Cuando el paciente acude al centro sanitario, recibe una consulta monográfica en reumatología y además recibe, también, una consulta multidisciplinar con dermatología, oftalmología o cualquier otra especialidad que necesite.

De esta forma, el paciente acude al centro una solo vez y es atendido por todos los especialistas sanitarios necesarios. Esto permite consensuar rápidamente la decisión diagnóstica y terapéutica por parte de los profesionales sanitarios.

Recursos y herramientas para pacientes

A lo largo de la enfermedad, muchos pacientes experimentan dudas, preocupaciones o dificultades que no siempre consiguen resolver de forma rápida ni adecuada. Por ello, es clave que estas personas tengan a su disposición fuentes y recursos de calidad que les permitan recibir el apoyo o la información adecuada en el momento adecuado.

Desde Novartis ofrecemos recursos o espacios web dirigidos a pacientes con el fin de ayudar y acompañar a las personas que viven afectadas por alguna enfermedad.

Espondilitis con futuro

Este espacio web nace con el fin de ayudar a los pacientes a transformar el modo en el que viven y ven la patología y ser capaces así de aprender técnicas para controlar y gestionar mejor su enfermedad.

Tiene como objetivo visibilizar la patología y resolver la falta de información a la que se enfrentan muchas personas con espondilitis. Así, este recurso permite que sean los pacientes los que tomen decisiones informadas, siempre junto a su equipo médico.

Tú Cuentas Mucho

Esta plataforma web representa un punto de encuentro y colaboración dirigido a aquellas personas que viven afectadas por alguna enfermedad crónica y a sus familiares y amigos.

En este espacio se comparte información sobre salud y bienestar apoyado por más de 400 artículos referenciados sobre más de 30 patologías distintas. En Tú Cuentas Mucho hay más de 50 artículos sobre espondilitis anquilosante y espondiloartritis axial donde se puede encontrar información sobre asesoramiento nutricional, rutinas físicas, consejos de salud emocional, así como testimonios y opiniones de expertos.

Queremos transformar el futuro de las personas con enfermedades reumáticas, y para ello estamos desarrollando soluciones para mejorar la calidad de vida los pacientes en todos sus ámbitos. Diseñamos soluciones digitales que mejoran el proceso de toma de decisiones y dedicamos todos nuestros esfuerzos a aportar soluciones para las necesidades cambiantes del paciente reumatológico.

Contigo, juntos, reimaginando la reumatología.

Fuentes

  1. Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2013