‘Espondilitis con futuro’ propone retos continuos para ayudar las personas con espondilitis anquilosante

Desarrollar capacidades nuevas que ayuden al paciente a aprender a afrontar su futuro con espondilitis anquilosante (EA) y a tomar decisiones de forma activa e informada en torno a su patología es el objetivo de este programa educativo desarrollado por CEADE y con la colaboración de Novartis.

El programa, que ha sido desarrollado por el Dr. Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón, y Dra. Laura Cano, coordinadora de cuidados de la UGC de Reumatología del Hospital Universitario de Málaga, y cuenta con el aval de la Fundació Pere Tarrès, se centra en ayudar al paciente a gestionar los aspectos físicos, emocionales y sociales de la espondilitis anquilosante.

Aprender a afrontar la patología a través de una mejor gestión de las emociones o conocer cómo abordar el insomnio o gestionar el dolor; así como, tomar consciencia de los síntomas o el avance de la enfermedad a través de herramientas como el diario de síntomas o la guía para preparar la visita con el reumatólogo son algunos de los recursos que están a disposición de los pacientes con EA en la web www.esponsilitisconfuturo.org.

“Con esta iniciativa queremos poner a disposición del paciente con EA toda la información, los recursos y contactos que les permitan mejorar su calidad de vida y su forma de llevar la enfermedad". Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Cada uno de los conocimientos prácticos propuestos en el programa están pensados para que los pacientes los pongan en práctica a través de retos sencillos que se pueden seguir dentro de la propia web o en las redes sociales con el hashtag #EspondilitisConFuturo.

Entre estos retos, las personas con EA pueden comenzar un plan de entrenamiento de 21 días para comenzar a incorporar la actividad física poco a poco a su rutina o aprender a gestionar la fatiga y a afrontar la enfermedad; así como, comprender la importancia de formar parte de grupos de apoyo o asociaciones de pacientes y ser capaces de identificarlas en su entorno cercano.

“La sociedad debe ser consciente de que para mejorar la evolución de una enfermedad no sólo influye el papel que desempeña el médico, sino que el propio paciente debe adoptar una actitud activa y debe comprender todo lo que puede hacer por sí mismo para mejorar su futuro”.

Asimismo, los pacientes que así lo deseen pueden aportar su opinión acerca del programa y del desarrollo y satisfacción del mismo a través de un test disponible en la propia web, que evaluará si el programa ha satisfecho las expectativas del paciente y los objetivos propuestos: https://espondilitisconfuturo.org/ponte-a-prueba/

El fin último de ‘Espondilitis con futuro’ es lograr que cada paciente tome un rol activo en torno a su patología y disponga de la información y los recursos que le permitan afrontar su enfermedad con optimismo y mejorar su calidad de vida y su propio futuro con EA.