Llega a Bilbao ‘Dale la vuelta a la urticaria’, una iniciativa de la AAUC en colaboración con Novartis que busca desmontar mitos sobre esta patología, que actualmente podría afectar a hasta 6.000 personas en el área metropolitana de Bilbao

• El objetivo de la campaña es informar y sensibilizar a la sociedad sobre el impacto real de la urticaria crónica espontánea (UCE) en la calidad de vida de los pacientes, que se ve mermada tanto en el plano físico como psicosocial

• ‘Dale la vuelta a la urticaria’ desarrolla varias actividades en la Calle Bailén 1, destinadas tanto a pacientes como a población general, entre ellas un juego con paneles giratorios que contraponen mitos y realidades sobre la patología para dar a conocer su verdadero alcance

• Más de 300.000 personas¹ sufren en España UCE, una afección cutánea en ocasiones grave caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3

Bilbao, 31 de agosto de 2017 — Hoy llega a Bilbao la iniciativa ‘Dale la vuelta a la urticaria’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, con el objetivo de informar a la sociedad sobre la verdadera afectación de la urticaria crónica espontánea (UCE) en la calidad de vida y generar conciencia en torno a sus efectos en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea en ocasiones grave afecta en España a más de 300.000 personas¹. En País Vasco cerca de 15.000 personas la sufren⁴ y solo en el área metropolitana de Bilbao afectaría a unas 6.000, según estima el Dr. Ignacio Jáuregui, médico adjunto en el Servicio de Alergia del Hospital de Basurto y responsable del Servicio de Alergia en la Clínica IMQ-Virgen Blanca de Bilbao.

‘Dale la vuelta a la urticaria’ desarrolla varias actividades a pie de calle. Entre otras, destaca la puesta en marcha de un juego con paneles giratorios que contraponen mitos y realidades de la UCE, con la intención de desmontar falsas percepciones de la sociedad. A menudo, se considera que la urticaria es una patología de carácter alérgico o contagioso, y que produce únicamente picor superficial, entre otros mitos.

Tras su paso por Bilbao, la campaña visitará a lo largo del año Pamplona, Barcelona, A Coruña, Sevilla y Alicante. En la ciudad vasca permanecerá a lo largo de todo el día en la Calle Bailén 1, en pleno casco histórico, divulgando información general sobre la UCE y animando a los transeúntes a participar en el juego para ‘dar la vuelta’ a sus prejuicios e ideas preconcebidas sobre la patología. A la acción principal acompaña una actividad de reparto de folletos informativos con mensajes que destacan la afectación emocional del paciente y sus limitaciones a la hora de hacer una vida normal y realizar actividades cotidianas.

Dña. María Antonia Giménez, secretaria y tesorera de la AAUC, afirma sentirse muy esperanzada con el desarrollo de esta campaña, y enfatiza la necesidad de derribar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con urticaria crónica espontánea, entre otras la falta de conocimiento por parte de la sociedad: “es fundamental que la sociedad conozca la existencia de la urticaria crónica y el impacto negativo que ocasiona, para que los afectados podamos sentirnos más comprendidos y apoyados por nuestro entorno. La población en su mayoría desconoce la enfermedad y a menudo la asocia a un picor pasajero, cuando la realidad es que es una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida”.

Asimismo, pone de relieve la necesidad de que ‘Dale la vuelta a la urticaria’ llegue a los pacientes: “consideramos muy importante que esta campaña y la labor que desarrollamos desde la AAUC llegue a las personas que padecen UCE para que sepan que no están solas, que cuentan con el respaldo de una entidad que les ofrece orientación, apoyo e información de primera mano. Además, también es esencial que estas personas estén bien informadas acerca de la patología, porque conocerla les dotará de mayores recursos para afrontarla”.

“El lema de esta campaña quiere transmitir un mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados, porque siempre puede haber un modo de dar la vuelta a las limitaciones que conlleva vivir con la UCE”, explica la responsable. “Campañas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ ayudan a derribar mitos y falsas creencias en torno a la afección y todo ello repercute en positivo en los afectados, ya que hará que nos sintamos más comprendidos y facilitará nuestra integración social”, finaliza.

De izquierda a derecha: Dña. María Antonia Giménez, secretaria y tesorera de la AAUC; Dra. Esther Serra, especialista de Dermatología del Hospital Quirón de Barcelona y responsable de Inmunoalergia Cutánea del Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona; Dr. Ignacio Jáuregui, médico adjunto en el Servicio de Alergia del Hospital de Basurto y responsable del Servicio de Alergia en la Clínica IMQ-Virgen Blanca de Bilbao; Dra. Cristina Ballesteros, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica España.

Mucho más que un simple picor

La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas^2,5,6. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas⁵. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga².

Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)⁷, y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel⁸, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones^9,10.

Por todo ello, la enfermedad, que afecta al 1% de la población mundial¹¹ y a más de 300.000 personas en España¹, es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica^6,12.

La Dra. Esther Serra, especialista de Dermatología del Hospital Quirón de Barcelona y responsable de Inmunoalergia Cutánea del Servicio Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona, señala la incidencia de la patología en el normal desarrollo de la vida profesional de los pacientes, provocando absentismo laboral y bajas continuadas: “una encuesta realizada por la AAUC ilustra con datos los efectos negativos, físicos y emocionales de la urticaria crónica, como que uno de cada cuatro pacientes falta al trabajo casi una vez al mes. Es un reflejo del gran impacto que ocasiona en la calidad de vida, siendo muy invalidante, especialmente en los casos de larga duración, y un gasto sanitario importante tanto en costes directos como indirectos”.  

Asimismo, destaca las limitaciones cotidianas que provoca en la vida de las personas que la sufren, y que les impide conocer una pareja, salir a tomar algo o cenar fuera de casa sin sentirse condicionadas, ya que “según este mismo estudio, el 73% de los afectados cancela su participación en actos sociales y más del 70% se siente limitado en sus relaciones sexuales”.

Por su parte, el Dr. Jáuregui pone de relieve que “con una incidencia en la población de Vizcaya de unos 500 casos por año y en todo el País Vasco de entre 800 y 1.000 casos anuales, ayudar a los pacientes a compartir información, conocimientos sobre la enfermedad y estrategias activas con las que afrontar su impacto negativo y su repercusión en la calidad de vida es muy importante, así como intercambiar experiencias y entrar en contacto con otros pacientes. En este sentido, iniciativas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ favorecen el desarrollo de estudios sobre su diagnóstico y tratamiento, aumentando por lo tanto la esperanza y el optimismo de los enfermos y sus familias”.     

“Como suele ocurrir en muchas otras enfermedades crónicas, - continúa- en la población general no existe verdadero conocimiento de las muchas repercusiones de la UC en todos los aspectos de la vida de quienes la padecen. La percepción del impacto de esta patología en la vida diaria solo aparece cuando la sufre uno mismo, un familiar o una persona del entorno cercano”, indica el especialista, destacando la necesidad de ser solidarios aun cuando la UCE no afecta a nuestro entorno más próximo. 

El retraso en el diagnóstico, una dificultad añadida

A día de hoy, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad¹³, debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda¹⁴. Según el Dr. Jáuregui, “un pequeño porcentaje de las urticarias agudas traspasan la barrera arbitraria de las 6 semanas y se convierten en urticarias crónicas, pero es frecuente que el diagnóstico de UC se demore hasta un año o más”.

La Dra. Serra anima a los pacientes a no dejar de lado su enfermedad y buscar soluciones a sus necesidades no resueltas, y asegura que es esencial una buena comunicación médico-paciente: “el paciente debe mantener una buena relación con su médico. La comunicación entre ambos es esencial. Asimismo, es muy importante que se documente de las novedades que existen en cuanto a guías de tratamiento en páginas web especializadas como la de la AAUC. Actualmente existe un escalonado terapéutico adecuado para diversas situaciones de los pacientes en función del grado de actividad y severidad de su urticaria, por lo que no deben tirar la toalla”, finaliza.

Para la Dra. Cristina Ballesteros, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica España, iniciativas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ “otorgan visibilidad a los pacientes y colaboran en informar y sensibilizar a la sociedad, generando empatía y creando lazos de colaboración”. “Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la urticaria y la psoriasis, entre otras patologías. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”, finaliza la experta.

Acerca de la AAUC

La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de urticaria crónica con el objetivo de mejorar su calidad de vida facilitando información, intercambiando experiencias, situaciones y conocimiento; aumentando la concienciación social sobre la patología; ofreciendo apoyo a los afectados por la urticaria crónica; mejorando la calidad de vida de los afectados y estimulando estudios sobre la incidencia, causas, evolución, tratamiento y consecuencias de la enfermedad.

Acerca de Novartis

Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2016 el Grupo logró una cifra de ventas de 48.500 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 118.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/

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