Las personas con espondiloartritis axial temen desarrollar daños estructurales permanentes y dependencia

• Según el ‘Atlas de Espondiloatritis Axial en España 2017’, aspectos relacionados con la degeneración física, la evolución de la patología y las limitaciones en la vida diaria conforman los peores miedos de los pacientes

• El estudio pone de manifiesto la afectación psicológica de la EspA-ax y la existencia de comorbilidades asociadas como trastornos del sueño, uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, entre otros

• Los pacientes tienen la esperanza de que la ciencia realice progresos médicos y farmacológicos que les permitan detener la progresión de la patología y disminuir el dolor, mejorando su calidad de vida global

Madrid, 18 de febrero de 2019 — El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ pone de manifiesto los miedos y esperanzas de las personas con espondiloatritis axial (EspA-ax), una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, limitando la movilidad.

Elaborado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y de Novartis, el estudio destaca que lo que más preocupa a los pacientes son aspectos relacionados con los daños estructurales y la degeneración física (58%), seguidos de la evolución de la enfermedad (30%) y las limitaciones para realizar actividades de la vida cotidiana (28%).

Los pacientes con EspA-ax temen que si no se consigue detener la progresión de la enfermedad puedan verse expuestos a sufrir daños estructurales permanentes, daños en los órganos o incluso sufrir pérdida de visión. Como consecuencia, les preocupa perder la movilidad y la autonomía, convirtiéndose en personas dependientes, sin libertar para realizar sus tareas diarias. Esta incertidumbre se manifiesta en los afectados como un fuerte miedo a ser excluidos socialmente o a perder su puesto de trabajo y, con ello, sus recursos económicos.

Además, los pacientes sienten preocupación por la posible mejora y el uso adecuado de los tratamientos, así como por la posible pérdida de eficacia con el paso del tiempo y la aparición de efectos secundarios. En este plano, los encuestados señalan la necesidad de implementar terapias no farmacológicas como la fisioterapia o la natación.

Estos miedos, asociados al desarrollo de comorbilidades como uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, provocan que hasta un 70% de los pacientes varones y un 60% de las mujeres sufran ansiedad, trastorno del sueño o depresión. Esta situación conduce a que el 21,1% de los pacientes con EspA-ax requiera atención psicológica, en una proporción mucho más elevada que la de la población general (4,6%).

El estudio también pone de manifiesto las esperanzas y deseos de los pacientes, de modo que hasta el 22,7% de los encuestados desea que la enfermedad no avance, el 18,6% sueña con curar la enfermedad, el 16,8% tiene como principal meta eliminar el dolor y el 11,4% mejorar su calidad de vida. Respecto a los tratamientos, el 77,6% aspira a que su terapia le ayude a reducir y eliminar el dolor, el 51% espera recuperar la movilidad, el 17,8% mejorar su calidad de vida, el 16,8% evitar el daño estructural y un 14,4% que logren curar su enfermedad.

El estudio completo se encuentra disponible en: https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/.

Acerca de CEADE

CEADE Representa y articula el trabajo conjunto del movimiento asociativo de pacientes con espondiloartritis, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Está formada por 22 entidades de toda España y lleva más de 20 años trabajando con el objetivo de mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional, favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondiloartritis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.

Colabora con entidades públicas y privadas cuya actividad está relacionada con los fines de la Coordinadora, para conseguir el apoyo en el impulso de la investigación, la capacitación de los profesionales sanitarios relacionados con la espondiloartritis y otros proyectos que permitan mejorar la atención de los pacientes con esta patología.

Para más información, pueden visitarse las webs https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/, www.espondilitis.es y www.espondiloartritisaxial.org

Facebook https://www.facebook.com/groups/spondilos/ con más de 2400 pacientes y profesionales online.

Acerca de GRESSER

El Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) está formado por un grupo de expertos en el campo de la espondiloartritis en España y fue constituido en 1999.

Misión de GRESSER

Promoción y desarrollo del estudio, manejo y tratamiento de las Espondiloartritis en España.

Objetivos de GRESSER

Estimular la investigación en el campo de las espondiloartritis, en cualquiera de sus modalidades: Básica, Epidemiológica, Metodológica, Clínica y Terapéutica.

Homogeneizar el manejo de las espondiloartritis en la práctica clínica.

Facilitar el diagnóstico precoz.

Mejorar la formación de especialistas y médicos generales.

Evaluar los tratamientos dirigidos a mejorar la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.

Facilitar información a pacientes y asociaciones de enfermos de espondiloartritis.

Para más información, puede visitarse las web www.gresser.es

Acerca de Novartis

Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2017, el Grupo logró una cifra de ventas de 49.100 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 125.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/

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Para cuestiones sobre la web, por favor contacte con [email protected]

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