Los pacientes piden mejoras en la toma de decisiones compartidas y más participación en investigación en el VIII Foro de Entidades

• Cerca de 130 representantes de más de 40 asociaciones de pacientes reflexionaron en este espacio de debate sobre la comunicación con su médico, la toma de decisiones compartidas o la participación en el desarrollo de medicamentos.
• Formación, confianza y transparencia, algunos de los elementos clave identificados para mejorar la participación de los pacientes en la investigación biomédica.
• La incorporación de la perspectiva de género en los ensayos clínicos requiere cambios legales y la publicación de datos diferenciados.
• La toma de decisiones compartidas entre médico y paciente requiere de tiempo y empatía, según los pacientes.

Barcelona, 7 de junio de 2022.– Toma de decisiones compartidas y mejor comunicación con el profesional sanitario, más participación en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos o inclusión de la perspectiva de género en el diseño y ejecución de ensayos clínicos. Estos son los asuntos más destacados sobre los que cerca de 130 representantes de más de 40 asociaciones de pacientes reflexionaron y debatieron el pasado jueves, 2 de junio, en la VIII edición del Foro de Entidades, organizado por Novartis en Barcelona. 

Durante este encuentro anual, celebrado de forma híbrida en el Valkiria HUB de Barcelona, los ponentes debatieron sobre cómo potenciar la comunicación entre médico y paciente, para lo que es imprescindible mejorar la empatía y la disponibilidad de tiempo. Igualmente, se reclamó la conveniencia de incorporar la toma de decisiones compartidas a través de la creación de escalas. De esta manera, tal y como acordaron los participantes, se podría mejorar el proceso asistencial e incorporar al mismo los aspectos más relevantes que preocupan a los pacientes.

En la inauguración del Foro, celebrada en la tarde del miércoles 1 de junio, Jesús Ponce, presidente de Novartis, explicó a los asistentes el compromiso de la compañía con los pacientes. “No queremos poner al paciente en el centro, porque allí estará solo. Queremos acompañarle y siempre ir de su mano para incluir su experiencia y conocimiento en nuestra estrategia y nuestras iniciativas; nuestro objetivo es involucrar desde el primer día de manera constante y sistemática a los pacientes en todo el ciclo de vida de los medicamentos”, aseguró.

Perspectiva de género en investigación: barreras y retos

Una de las temáticas que supone todo un reto para la investigación biomédica, y que también se trató durante la jornada, es la incorporación de la perspectiva de género en los ensayos clínicos. Los pacientes reclamaron, junto a varias investigadoras que, para lograrlo, es necesario realizar cambios legales y publicar datos clínicos diferenciados. Meditar sobre la equidad de género en la investigación fue clave para observar las implicaciones que tiene en las áreas de oncología y cardiología, por ejemplo, en aspectos posteriores como la prevención, diagnóstico y tratamiento.

Beneficios de la participación del paciente en el ciclo de vida de la innovación 

En el ámbito de la investigación biomédica, existen ya diversas iniciativas en las que participan los pacientes y colaboran especialistas médicos y asociaciones de pacientes. Como ejemplo, la Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (Hipofam) explicó en el Foro su participación en una fase de establecimiento de biomarcadores y dianas terapéuticas en el hospital Vall d’Hebron. 

Estas iniciativas generan una mejora en la investigación, ya que la voz del paciente se ve representada, se humaniza la investigación y se crea mayor cercanía y participación de los investigadores en la vida del paciente. Por otro lado, hay una involucración de las asociaciones tanto en la fase de reclutamiento como en la búsqueda de financiación, diseño de protocolos o la gestión de becas de investigación. Se logran mejores resultados en los ensayos porque los pacientes entienden mejor el proceso y los efectos secundarios. Esto se consigue, tal y como señalaron los ponentes, gestionando el proceso con mejor formación de los pacientes, más confianza con los investigadores y mayores dosis de transparencia.

Colaboración en aprobación de innovación terapéutica

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su intervención, remarcó que, aunque haya mejorado la participación de las entidades de pacientes en la aprobación de la innovación terapéutica, todavía hay aspectos a mejorar, como la transparencia y la incorporación de su opinión. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), defendió la necesidad y conveniencia de la presencia de las entidades de pacientes en este proceso de evaluación y el rol de las mismas como agentes de cambio.He 

Para ello, según el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), es pertinente mejorar en el ámbito legislativo así como con una mayor planificación. También, conformar un comité estatal de pacientes para mejorar los procesos y colaborar con las administraciones públicas autonómicas para tratar temas como la cooperación en hospitales y recomendaciones para asociaciones que quieran participar en este proceso. 

En las mesas redondas participaron como ponentes las siguientes organizaciones: Federación Nacional de Asociaciones de Lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER), Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (Hipofam), Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Esclerosis Múltiple España (EME). 

Además, también intervinieron representantes del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo (Vizcaya), Departamento de Cardiología del Hospital Clínic de Barcelona, Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), Servicio de Hematología Clínica del Instituto de de Oncología de L´Hospitalet y Grupo Español de Hematogeriatría de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

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