Llega a Bilbao ‘La Verdad Increíble’, una campaña itinerante de la AAUC en colaboración con Novartis que pretende informar y concienciar a la sociedad sobre la afectación de la urticaria crónica (UC)

• El objetivo de la campaña es informar a la población general sobre la UC: qué es, cómo se manifiesta, cuáles son sus tipos y sensibilizar sobre su impacto en la calidad de vida

• ‘La Verdad Increíble’ desarrolla un circuito de tres actividades a pie de calle, destinadas tanto a pacientes como a población general, entre ellas un cuestionario digital con verdades y mentiras sobre esta enfermedad

• Más de 300.000 personas¹ sufren en España UC, una afección cutánea en ocasiones grave caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3

Bilbao, 13 de noviembre de 2018 — Llega a Bilbao la campaña itinerante ‘La Verdad Increíble’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, para informar a la sociedad sobre qué es la UC, cómo se manifiesta y cuáles son sus tipos, así como para sensibilizar sobre su verdadera afectación en la calidad de vida, tanto en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea, en ocasiones grave, afecta en España a más de 300.000 personas, y solo en Bilbao, cerca de 2.225 personas la sufren⁴. Según explica Dña. Adriana García, secretaria de la AAUC y paciente con urticaria por frío, “esta iniciativa es necesaria para que nos podamos ayudar los unos a los otros. Al final, es una cuestión de solidaridad y empatía, y esta es una buena vía para seguir sumando apoyos. Si tenemos la sospecha de que un compañero puede padecer urticaria, porque al menos identificamos correctamente sus síntomas, podremos animarle a que acuda al especialista”.

‘La Verdad Increíble’ ha habilitado un circuito informativo y dinámico a pie de calle compuesto por tres fases que recogen distintas verdades y mentiras en torno a la patología y que pueden experimentarse: ‘A simple vista’, ‘En profundidad’ y ‘En tu propia piel’. Entre otras, destaca la realización de un cuestionario digital, formado por distintas afirmaciones, con la intención de que el participante pueda detectar las verdades y las mentiras y, de este modo, se contribuya a la difusión del conocimiento acerca de la patología. En el acto de presentación, han participado Dña. Adriana, secretaría de la AAUC y paciente con urticaria por frío; Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica (AAUC); el Dr. Pedro Gamboa, jefe de Servicio de Alergología del Hospital Universitario de Cruces; y D. Pau Terradas, Medical Advisor de Novartis.

Tras su paso por la ciudad, la campaña, que también ha visitado Madrid y Málaga, permanecerá a lo largo de todo el día en la Calle Bailén, divulgando información general sobre la patología y los diferentes tipos de urticaria que existen para animar los transeúntes a participar en las distintas actividades con la intención de aprender datos importantes y en ocasiones desconocidos.

En esta línea, el Dr. Gamboa, ha explicado que la patología “se concibe como un mero problema estético por el hecho de que no pone en riesgo la vida del paciente, pero debemos tener en cuenta que limita y dificulta la realización de actividades sociales, laborales y de ocio. Además, el picor que acompaña a los habones impide conciliar el sueño y, en ocasiones, exige tomar ciertos medicamente que conllevan efectos adversos como la somnolencia, lo que limita su capacidad para conducir, estudiar o manejar maquinaria peligrosa. Todo ello impacta en la calidad de vida del paciente y les incapacita para gran parte de las actividades diarias durante los periodos de acentuación o brote de la enfermedad”.

La acción principal se complementará con la entrega al público de documentos informativos para reforzar el conocimiento sobre los diferentes tipos de urticaria y su afectación en la calidad de vida. Todo ello, se extenderá a través de las redes sociales con la difusión del contenido mediante el hashtag #LaVerdadIncreíble, para que tanto los visitantes a los espacios lúdicos de la campaña como el resto de la sociedad puedan descubrir el impacto real de la patología.

Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la AAUC, afirma que “esta iniciativa ayuda a dar a conocer una enfermedad que todavía es desconocida para la mayoría de la sociedad y que afecta directamente a la calidad de vida del paciente. Su impacto repercute en prácticamente todos los aspectos de la vida diaria, desde la alimentación, la ropa o el ocio, hasta la actividad laboral y profesional y las relaciones sociales, por lo que tenemos que seguir concienciando de esta realidad”.

De izquierda a derecha: Dña. Adriana García, secretaria de la AAUC y paciente de urticaria inducida por el frío; Dr. Pedro Gamboa, jefe de Servicio de Alergología del Hospital Universitario de Cruces; Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica (AAUC), y D. Pau Terradas, Medical Advisor de Novartis.

Mucho más que un simple picor
Numerosos estudios han tratado de esclarecer las causas de la urticaria crónica (UC), poniendo de manifiesto el papel del sistema autoinmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés, la fatiga e infecciones². Otros factores desencadenantes son las reacciones a medicamentos, ciertos alimentos y aditivos alimentarios, estímulos físicos que refieren al contacto con algunos materiales (látex), la temperatura (frío o calor) o el sol. En este caso, hablamos de urticaria crónica inducida (UCI). Si los desencadenantes no son reconocibles se trata de urticaria crónica espontánea (UCE).

La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas^2,5,6. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas⁴. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga².

Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)⁷, y más de la mitadexperimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel⁸, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones^9,10. “En mi caso soy una privilegiada porque el tratamiento ha mejorado bastante mi día a día, pero desde que me diagnosticaron urticaria, lo primero que miro cada día es el tiempo y mi vida está condicionada desde aquel instante”, asegura la paciente.

Por todo ello, la urticaria es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica^6,12.

El Dr. Gamboa incide en que “la urticaria constituye uno de los motivos de consulta más frecuentes de los servicios de Alergología, ya que hasta el 20% de la población puede sufrir algún proceso de urticaria a lo largo de su vida. Desde el colectivo médico, debemos acercar esta realidad para extender el conocimiento sobre las alternativas terapéuticas existentes, en especial en aquellos casos en los que es más complicado controlar adecuadamente los síntomas. Además, sería conveniente ofertar consultas monográficas para tratar a los pacientes más complejos, siempre en coordinación con los diferentes niveles sanitarios”.

Por su parte, D. Pau Terradas, Medical Advisor de Novartis, destaca que “iniciativas como ‘La Verdad Increíble’ contribuyen a visibilizar la afectación real de una patología dermatológica tan común como la urticaria, así como a concienciar del impacto en la calidad de vida que sufre el paciente. Nuestra larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la vida de estos pacientes va más allá de las innovaciones terapéuticas, por ejemplo, a través de la colaboración en campañas de sensibilización de la sociedad o mediante la difusión de conocimiento, porque también es una vía fundamental para seguir rompiendo barreras”.

Más información disponible en la página web de la campaña: www.laverdadincreible.com

Acerca de la AAUC
La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de urticaria crónica con el objetivo de mejorar su calidad de vida facilitando información, intercambiando experiencias, situaciones y conocimiento; aumentando la concienciación social sobre la patología; ofreciendo apoyo a los afectados por la urticaria crónica; mejorando la calidad de vida de los afectados y estimulando estudios sobre la incidencia, causas, evolución, tratamiento y consecuencias de la enfermedad.

Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2017, el Grupo logró una cifra de ventas de 49.100 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 125.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/

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